患者如何共享数据
了解个人和患者群体通过genome econnect和与ClinGen合作共享数据的过程。
为什么数据共享很重要?
当实验室第一次发现一种基因变化(变异)时，通常对它知之甚少。即使基因变异已经被很好地理解了，数据共享也有助于增进对疾病特征的理解，这可能有助于确定可能的干预措施和治疗方法。收集的信息越多，研究人员就越能更好地理解基因如何影响健康，并最终更好地了解如何照顾病人。
选择共享数据的个人可以:
- 帮助临床医生，研究人员和其他患者，增加我们对他们的病情的了解
- 是否可以选择从ClinGen接收基因检测结果的更新
- 通过帮助其他有相同情况的人从基因检测中获得更明确的结果来做出改变