患者如何共享数据

了解个人和患者群体通过GenoMeconnect共享数据并与Clingen合作的过程。

适用于个别患者
适用于个别患者

任何接受过基因测试或经过测试的人的父母或监护人的人都可以加入Clingen的患者注册表GenoMeconnect!任何人都可以注册,无论基因测试结果如何或诊断。

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倡导团体和患者注册机构
倡导团体和患者注册机构

克林根(Clingen)正在与现有的注册机构和倡导小组合作,为参与者提供共享遗传和健康数据的选择,以帮助我们了解遗传学与健康之间的关系!

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为什么数据共享很重要?

当实验室第一次发现遗传变化(变体)时,通常对此知之甚少。即使对遗传变异有充分的了解,数据共享也有助于提高对疾病特征的理解,这可能有助于确定可能的干预措施和治疗。收集的信息越多,更好的研究人员将了解基因如何影响健康,并最终如何最好地照顾患者。

选择共享数据的个人可以:

  • 通过增加我们对病情的理解来帮助临床医生,研究人员和其他患者
  • 可以选择接收有关Clingen的基因测试结果的最新信息
  • 通过帮助其他情况相同的其他人从基因测试中获得更明确的结果来做出改变