患者如何共享数据

了解个人和患者群体通过genome econnect和与ClinGen合作共享数据的过程。

对个别病人
对个别病人

任何做过基因检测的人,或做过基因检测的人的父母或监护人,都可以加入ClinGen的患者注册中心“基因组连接”!任何人都可以登记,无论基因测试结果或诊断。

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为倡导团体和患者注册
为倡导团体和患者注册

ClinGen正在与现有的登记处和倡导团体合作,为他们的参与者提供分享基因和健康数据的选项,以帮助我们了解基因和健康之间的关系!

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为什么数据共享很重要?

当实验室第一次发现一种基因变化(变异)时,通常对它知之甚少。即使基因变异已经被很好地理解了,数据共享也有助于增进对疾病特征的理解,这可能有助于确定可能的干预措施和治疗方法。收集的信息越多,研究人员就越能更好地理解基因如何影响健康,并最终更好地了解如何照顾病人。

选择共享数据的个人可以:

  • 帮助临床医生,研究人员和其他患者,增加我们对他们的病情的了解
  • 是否可以选择从ClinGen接收基因检测结果的更新
  • 通过帮助其他有相同情况的人从基因检测中获得更明确的结果来做出改变